Pequena guerreira

Tribuna | 11 de março de 2014 | Foto: Marco Lima

Com quase cinco meses de vida, a pequena Larissa já enfrentou problemas de gente grande. Sua mais recente conquista foi a liberação de equipamentos e de uma enfermeira para acompanhá-la diariamente em casa, onde foi montada uma UTI. A menina nasceu com uma doença genética rara e ficou internada desde sua terceira semana de vida, quando foi feito o diagnóstico, até poucos dias atrás. Sem a expectativa de uma vida longa, seus pais lutam para garantir a ela conforto perto da família.

Larissa sofre do tipo mais grave da amiotrofia espinhal progressiva, uma doença genética degenerativa que não tem cura e que compromete o desenvolvimento da musculatura. Desta forma, ela não consegue se movimentar e precisa de um aparelho que executa suas funções respiratórias. “A perspectiva não é animadora. A maioria dos pacientes falece em até um ano de idade”, explica o pediatra de Larissa, Gilberto Pascolat, do Hospital Evangélico. De acordo com ele, o risco de infecções respiratórias é grande, já que pessoas com este problema dependem do uso do aparelho respiratório, facilitando a infecção.

Pouco antes de voltar para casa, a menina teve uma infecção no hospital. Desde então, interage cada vez menos. “Ela quase morreu, teve convulsões e agora já não sorri tanto”, lamenta o pai Lidercio Ferreira, 34. Ele conta que percebeu que Larissa tinha problemas porque era muito “molinha” em comparação a outros recém-nascidos e ficava cansada ao mamar. “Queremos dar conforto para ela, é o que podemos fazer. Não tem tratamento, não tem remédio, não tem cura”.

Pais enfrentam dificuldades
Desde que foi feito o diagnóstico de Larissa, a rotina da família mudou completamente. A mãe, Luciana Moreira Pereira Ferreira, 31, passou a se dedicar à filha 24 horas por dia. Coube ao pai dar o suporte à esposa e assumir as outras funções domésticas, que envolvem ainda cinco filhos meninos, com 16, 13, 11, 7 e 6 anos. Nenhum deles tem o mesmo problema da irmã.

Faltando constantemente no trabalho para resolver questões relacionadas à saúde da filha, Lidercio perdeu o emprego de motorista. A família depende apenas da renda de Luciana, que trabalha como auxiliar de produção em uma fábrica de próteses de silicone e se ausenta do trabalho para cuidar de Larissa. “Ela não pode ficar sozinha. Pego atestado médico”, explica. É o emprego da mãe que também garante o plano de saúde para a menina, mas apesar do serviço, o convênio só forneceu parte do atendimento em casa por ordem judicial. As despesas para o atendimento chegam a R$ 600 por mês.

“Ainda temos dificuldades. Na semana passada tivemos que fazer um boletim de ocorrência porque o oxímetro (aparelho que mede a frequência cardíaca e respiratória) dela estragou e só trouxeram outro no dia seguinte. Ela não pode ficar sem. Ela também precisa de fisioterapia duas vezes ao dia, que é muito importante senão os músculos atrofiam, mas o convênio só forneceu uma vez por dia. Eles não estão cumprindo conforme a lei”, conta. O relacionamento com o plano de saúde é feito com a ajuda de um advogado, que a família também não tem condições de pagar.

Para receber Larissa em casa, a família preparou um ambiente exclusivo para ela, com piso especial que evita a permanência do pó no ambiente. O espaço, porém, precisou ser desocupado às pressas na última sexta-feira, com a ajuda dos vizinhos. Durante o temporal que atingiu a cidade a casa da família, que fica na Vila Barigui, na Cidade Industrial de Curitiba, ficou alagada e os equipamentos de Larissa foram transferidos para a parte superior da casa. “Qualquer ajuda que vier será muito boa. Precisamos de fraldas, comida e até dinheiro para pagar a luz e a água”, pede Lidercio.

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